LEVEN MET EPILEPSIE: DEEL 1

Degene die mij persoonlijk kennen weten al lang dat ik epilepsie heb, maar ik neem aan dat vele van mijn lezers dat nog niet weten. Rode neuzendag inspireerde me om dit artikel te schrijven, want het scheelt als je deelt. Het is een ziekte waar vele mensen wel een beetje vanaf weten, maar ze hebben niet door wat voor gevolgen er nog verder aan vast hangen. Omdat ik er best mee in de knoop heb gelegen, wil ik vandaag graag mijn verhaal doen. In dit eerste deel neem ik je terug naar waar het allemaal begon en hoe ik het ervaren heb op school.

Disclaimer. Ik schrijf dit artikel helemaal niet om medeleven te krijgen. Ik wil gewoon mensen duidelijk maken wat deze ziekte inhoudt, hoe ik ermee omga en welke gevolgen het met zich mee brengt. Vooral omdat er vaak mee gespot wordt. Terwijl veel mensen net terug trekken als ze het echt zien gebeuren. De ervaringen die ik hier neerschrijf zijn ook puur persoonlijk. Dit kan natuurlijk per persoon verschillen.

Hoe het begon

Ik lijd aan epilepsie sinds mijn 10de ongeveer. Mijn juffrouw van het 4de leerjaar had tijdens haar lessen ontdekt dat ik vaak wat wegdraaide met mijn ogen en dat ik soms aan het “dagdromen” was. Bij het oudercontact heeft zij dit ook meteen aan mijn ouders meegedeeld en gingen we uit op onderzoek. Persoonlijk weet ik niet meer zo heel veel uit die periode, maar ik weet wel nog dat ik verschillende keren testen heb moeten afleggen en dat al snel werd verteld dat ik leed aan epilepsie. Ik moest meteen starten met medicatie en dat iedere ochtend en avond. Bah!

Epilepsie in de lagere school

Als kind vond ik dit natuurlijk geen fijne periode. Ik was 10 jaar en wou graag bij de populaire kinderen horen. Helaas was dat geen succes en werd ik vaak uitgestoten. Niet alleen door mijn epilepsie natuurlijk, maar ook om allerlei andere dingen. Het feit dat ik dus anders was dan andere kinderen, maakte me helemaal verdrietig. Waarom kon ik niet gewoon normaal zijn dacht ik altijd. Het was blijkbaar niet voor me weggelegd en ik moest er mee leren omgaan.

mi

Toen nog redelijk slechte kwaliteit van camera’s 🙂

De vele bezoeken aan de dokter maakte me ook enorm bang altijd. Ik vond dat helemaal niet leuk en wou dat het liefst zo snel mogelijk gedaan zou zijn. Een EEG scan, een scan van de hersenen, moest altijd gemaakt worden. Dat was geen pretje. Ik kreeg een soort muts met gaatjes op mijn hoofd en daar werden allerlei kabeltjes met gel aan gekoppeld. Soms moesten ze kei hard duwen op mijn hoofd om connectie te krijgen met mijn hersenen. Pijnlijk! Dat zal ik nooit meer vergeten. Af en toe moest er ook nog bloed getrokken worden. Dit was om te kijken of de medicatie nog op punt stond. Ook niet fijn, want ik kon daar helemaal niet tegen. Wat een rotperiode, zeker voor een kind!

Epilepsie in het middelbaar

Acceptatie

Na een tijdje begon ik te accepteren dat ik epilepsie had en wist ik dat het voor de rest van mijn leven zo ging zijn. De kans dat het zelf zou wegtrekken was zeer klein en dus had ik me er al bij neergelegd. Pech! Toen ik op het middelbaar zat schaamde ik me nog steeds over mijn ziekte. Ik wist dat ik anders was en dat was geen fijn gevoel. Ik dacht nog steeds: “waarom ik? Kan ik niet gewoon normaal zijn”, maar neen. Helaas.

Je verhaal delen

Ik was die tijd nog steeds erg bang, want het zou zo maar kunnen dat ik tijdens een les een aanval kreeg. Die kans was zeer klein natuurlijk, want ik kreeg medicatie. Maar het maakte me toch bang. Naar het einde van mijn middelbare carrière toe, rond mijn 15de – 16de, ging ik inzien dat het van belang was dat andere zouden afweten van mijn ziekte. Zeker mijn beste vriendin. Ze was op school altijd bij me en moest er dus eens iets gebeuren, dan was ze op de hoogte en kon ze me helpen of anderen verwittigen. Ergens was het een opluchting, maar ik voelde me nog steeds bang. Ik wou niet dat mijn verhaal zou uitlekken en dat mensen me opnieuw zouden uitlachen of pesten.

dsc02715

Angsten

Ook was ik bang dat ik een aanval zou krijgen en dat het eens fout zou aflopen. Dat resulteerde ook in het feit dat ik steeds voorzichtiger werd in de meest idiote dingen. Als ik me een dag bijvoorbeeld eens wat wazig in mijn hoofd voelde, zat die angst een hele dag op me tot ik me beter voelde. Moest ik bijvoorbeeld een trap op, dan deed ik dat zo snel mogelijk. Ik moest maar eens een aanval krijgen op de trap en naar onder vallen. Dan zou het wellicht gedaan zijn met me. Dit soort gedachte kwamen met zo’n momenten echt vaak opduiken bij de meest stomme handelingen. Ik ben me ervan bewust dat dit vrij raar klinkt en ik ben er dan ook zeker van dat je dit pas zult snappen als je er zelf mee te maken krijgt.

Epilepsie op de hoge school

Foute keuzes

Ik heb 6 jaar op de hogeschool gezeten en 3 verschillende opleidingen gedaan ( waarvan 1 afgerond). Ja, dat is al een schaammoment op zich. Mijn jaartje lerarenopleiding lager onderwijs was een heel tof jaar. Ik had 2 vrienden in mijn klas zitten die ik kende vanop het middelbaar. Zij wisten af van mijn ziekte waardoor ik mijn verhaal niet moest doen. Zalig. Helaas was deze opleiding niets voor mij en ben ik 2 jaar management-assistent gaan volgen. Daar had ik 3 hele lieve vriendinnen die op de hoogte waren van mijn ziekte. Zij leken me te begrijpen en dat was een hele verlossing voor me. Eindelijk 3 lieve meiden die mijn verhaal snappen en die mijn struggles ook begrijpen. Wanneer ik me eens niet goed voelden, stelden ze altijd voor om naar huis te gaan in geval er iets moest gebeuren. Echt heel lief! Helaas was mijn Engels op dat moment niet sterk genoeg, waardoor ik ben veranderd van opleiding.

p1060296

Afgestudeerd & een positieve ervaring!

Accountancy-fiscaliteit werd het. Vanaf het eerste jaar zat ik samen met mijn nichtje in de klas en oh wat was dat fijn. Zij wist natuurlijk ook al jaren af van mijn ziekte en dus had ik er alle vertrouwen in dat wanneer er iets moest gebeuren, ze me kon helpen. Dat gaf al meteen minder stress. Ook een andere vriendin heb ik toen verteld van mijn epilepsie. Ook zij reageerde heel vriendelijk en begripvol. Mijn 6 jaar op de hogeschool heb ik dus echt wel als positief ervaren op gebied van mijn ziekte. Ik had vele vriendinnen en familie die ervan af wisten en dat was al een hele zorg minder. Ik wist dat als er iets zou gebeuren, ik altijd geholpen zou worden.

Zo dit was het eerste deel. Jullie weten nu hoe ze de ziekte ontdekt hebben en hoe ik het ervaren heb op school en in mijn jeugd. Een plezant verhaal is het zeker en vast niet, maar het mag wel eens gedeeld worden. Epilepsie is een veelvoorkomende ziekte, dus misschien herkennen sommige lezers zich hier wel in of vrienden of familieleden.

In het tweede deel zal ik je meer vertellen over epilepsie en mijn (ex)vriend, het fuiven en de gevolgen die ik ervaar.

Alvast bedankt voor het lezen!

Liefs Femke ♥

No Comments

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.